„A segítségünkkel talán kevésbé nehéz az az út, amit egy gerincbeteg gyermeknek végig kell járnia.”

Schuster Barbara saját gerincműtéte után határozta el, hogy gerincferdüléses betegek támogatásával szeretne foglalkozni. Ma már a Vertebra Alapítvány koordinátoraként több száz fős közösség életét szervezi, a rendezvények lebonyolításától kezdve az orvosokkal, fűzőkészítőkkel, önkéntesekkel és betegekkel való kapcsolattartásig. A leginkább lányokat érintő, jellemzően serdülő- és kamaszkorban jelentkező betegség nemcsak fizikailag, de mentálisan is megviseli ezt a korosztályt. Barbara személyes példáján keresztül igyekszik segíteni, hogy a fiatalok megértsék, a gyógyulás mellett a legfontosabb cél, hogy megtanulják elfogadni és teljesnek látni önmagukat, felismerjék, hogy a gerincferdülés és annak kezelésére alkalmazott fűzőviselés, vagy a műtét nem feltétlen elvesz tőlük, hanem - ellenkezőleg - akár életük legnagyobb önismereti kalandjához és személyiségük gazdagodásához vezethet.

Hol dolgozol most? Változott-e a munkád a díj óta?

Továbbra is a Vertebra Alapítványnál dolgozom, immár 15 éve. A feladataim mindig változnak és aktualizálódnak, de alapvetően a gerincferdüléses gyerekekkel, felnőttekkel foglalkozom. Ugyanazokkal az orvosokkal, szakemberekkel, gerincsebészekkel, gyógytornászokkal.

Milyen egy átlagos napod?

Szerencsés vagyok, nálam egyik nap sem hasonlít a másikra. Mindig az aktuális feladataimtól függ, mit csinálok, és az is, hogy otthonról dolgozom-e, vagy Budapesten vagyok. A háttérfeladatokat, szervezést home office jellegűen is el tudom látni, de a személyes találkozókra, megbeszélésekre Budapesten kerül sor. Van egy nagy változás a területünkön tavaly augusztus óta: a gerincferdülés műtéti kezelése felkerült Pécsről Budapestre, ám ezt a számomra is előnyös változást nem tudtam még kamatoztatni, hiszen a járványhelyzet miatt nem voltak műtétek, így én sem tudtam az érintett családokkal találkozni, a betegeket meglátogatni a kórházban, pedig ez is a munkám része.

Mi a te munkád?

Azt szoktam mondani, minden, ami a gerincferdüléses gyerekeknek és felnőtteknek segítség lehet: kezdve a programok, élményterápiás táborok szervezésétől az ismeretterjesztő anyagok összeállításán keresztül az egyéni tanácsadásig. A karantén idején például a Youtube csatornánkra készítettünk szakmai előadásokat, de szerkesztettem korábban egy magazint és két könyvem is megjelent a témában. Talán nem hangzik szerénytelenségnek, ha azt mondom: összefogom ezt a területet. Ez a pácienseken túl az értük dolgozó szakemberek összefogását is jelenti, nagyon hálás vagyok érte, hogy nagy bizalom és tisztelet övezi a munkánkat az ő részükről is.

Ez annak köszönhető, hogy érintett vagy, vagy a szakembereknek?

Mindkettőnek. Számít, hogy érintett vagyok, de számít az a tizenöt év, amit ezen a területen eltöltöttem. Látták, látják  a kollégák azt a vehemenciát, amivel dolgozom, és azt hiszem érzik az alázatot is mögötte, milyen fontosnak tartom ezt az ügyet, a szolgálatot.

Mi tartja fenn nálad a motivációt 15 év után?

Alapvetően az operáló orvosom személye, elhivatottsága és emberséges hozzáállása indított a segítői tevékenység felé. Ahogy a Hátam mögött című könyvem köszönetnyilvánításában szerepel: prof. Jeszenszky Dezső gerincsebészben még ma is jó hinni. Hihetetlen alázattal viseltet a súlyos gerincbetegek iránt, és nagyon sokat tesz a magyar gerincbetegekért. Ő bár évtizedek óta külföldön él és praktizál, de rendszeresen hazajön, és itthon szervezünk neki rendeléseket, illetve a legsúlyosabb esetű páciensek műtétjeihez is hazahívják. De rajta kívül is - mondhatom – nagyszerű emberekkel dolgozom együtt és hihetetlen sok sikerünk és pozitív visszajelzésünk van a mindennapokban, amelyek erőt adnak a folytatáshoz.

Hogyan fogadta a környezeted az Aranyanyu-díjat?

Nagyon nagy volt az öröm és a szeretethullám. Nagyon megható volt érezni, hányan drukkolnak a jelölés időszakában és mennyien örülnek velem. Nagyon sok fontos emberi kapcsolatot kaptam ettől a közösségtől, talán Katona Renátát, Toszeczky Renátát emelném ki, de mindegyik Aranyanyu társamat nagyon nagyra tartom és becsülöm. Megtisztelő egy ilyen közösség részének lenni, ahol mindenki a maga területén helytáll és szolgál egy jó kezdeményezést.

Hogy gondolsz a díjra? Hol őrzöd?

Egy emlékládában van, sajnos nagyon törékeny a díj, üvegből van, így egyszer - bevallom - véletlenül eltörtem. De ugyanabban a ládában van, ahol a gyerekektől, családoktól kapott emlékeket, ajándékokat őrzöm, van itt nekem gravírozott tál, fontos üzenetek, képeslapok, mindenféle. Sok történetet és közös utat őriz ez az emlékláda.

Mi a közös az Aranyanyukban szerinted?

Az hogy bármikor felveszik a telefont és megoldják azt a problémát, amivel hozzájuk fordulnak. Van egy „bekapcsológomb” rajtuk, mindig előre néznek, csak az ügy létezik, aminek elköteleződtek, és ott teszik a dolgukat, ahol kell.

Milyen terveid vannak a közeljövőben?

Az alapítványunknak épp most egy óriási vállalása van: a világon senki nem forgatott még dokumentumfilmet egy gerinckorrekciós műtétről. Egy család útját mutatjuk be a műtétig, azt, hogy milyen testi-lelki változásokon megy végbe egy kamaszlány, akit a súlyos gerincferdülése miatt megoperálnak. Rendkívül izgalmas és nagy kihívás mindez.

A te hivatásodhoz milyen tulajdonságokra van szükség? Mi a jelentősége ennek a hivatásnak?  Mit adnál át az utánad jövőknek?

A jelentősége talán abban van, hogy a segítségünkkel talán kevésbé nehéz lehet az az út, amit egy gerincferdüléssel élő gyereknek végig kell járnia. Sokan emlegetik az idősebb páciensek közül, bár lett volna az ő idejükben ennyi segítség, videók, tábor, könyvek, közösség! Akkor nem lettek volna ennyire egyedül ezzel az állapottal.  A közösség, amit teremtettünk talán a legnagyobb segítség. Érezni, hogy nem vagy egyedül, tudsz hova fordulni. Ez az, amit átadunk az utánunk jövőknek. Hogy te is legyél ott, amikor valaki a segítségedet kéri vagy elveszett. Add tovább az életben, amit itt kaptál. Ha ezt az érzékenységet megőrzöd, és – ahogy mondani szoktuk – mellé gerinces maradsz, már adtunk valami nagyon fontos útravalót.

Te szerencsés vagy azt mondod, sok az elismerésed, volna ennél méltóbb elismerés?

Talán nem is a további elismerés hiányzik, hanem a továbblépés. Szeretnék jövőképet a Vertebra Alapítványnak. Például nincsen még közösségi házunk, talán ha a Vertebra „intézményesülne”, az lenne a csúcs.

Hány embert értél el 15 év alatt?

Több ezer emberhez. Kimondani, végiggondolni is hátborzongató, hogy milyen nagy hatással lehetünk időnként egy másik ember életére. Hozzánk fordulnak, bennünk bíznak, elhiszik, amit mondunk. Épp ezért kell nagy megbecsülni minden egyes szavunkat. Fontos, hogy hitelesek maradjunk, és esetleg ne essünk a gőgösség hibájába. Soha nem dönthetünk egy másik ember nehéz élethelyzetében, nem tudhatjuk nála jobban, és nem ítélkezhetünk. Talán még a konkrét tanácsadástól is óvnék minden segítőt. Meghallgatni egy másik embert, ott lenni, amikor elesett, amikor agyonnyomja valaminek a súlya, ez a legtöbb szerintem, amit adhatunk. Ehhez viszont nyitottnak, kíváncsinak kell maradni a sok századik, ezredik történetben is. Én még érzem magamban ezt az erőt az adni tudáshoz.  

A Vertebra hol kapcsolódik a gerincsebészekhez?

A gerincferdülés kezelése alapvetően két részre oszlik, a kevésbé súlyos esetű gyerekeket konzervatív úton – fűzővel és gyógytornával – kezelik, súlyos esetben kerül szóba megoldásként a gerincműtét. Ez történhet kisgyerekkorban, kamaszkorban vagy akár felnőttként is. Minden életkorú páciens támogatásával és mindkét kezelési mód esetén itt vagyunk, és lehetőségeinkhez mérten segítünk. A gerincműtét mindig egy komoly és nehéz élethelyzet az egész család számára. A gyerekek mellett a szülők felkészítése, edukálása, pszichés támogatása ugyanolyan fontos.

Mennyire hat ki a tevékenységedre a jelenlegi helyzet?

Egyfelől siker, hogy hasznosan és a Vertebra Alapítvány számára előremutatóan telt az elmúlt másfél év, másfelől óriási veszteség, hogy nincsenek műtétek több, mint egy éve. A műtétre váró gyerekek állapota egyre romlik, és rossz érzés mindannyiunknak, hogy tehetetlen várakozásra vagyunk ítélve. Így segíteni sem tudunk. Ilyen értelemben ebben az időszakban megváltozott a munkám, más lett a fókusz, az edukáció lett az elsődleges, de én a személyességet szeretem. Nemrég írtam egy mesekönyvet az ovis korú, gerincműtétre váró gyerekeknek, és hatalmas öröm volt látni, hogy a családok mekkora szeretettel fogadják. De azért az igazi az lett volna, ha személyesen tudom átadni nekik. Szerencsére úgy tűnik, hogy a nagyobb gyerekeknek szervezett nyári élményterápiás táborunkat meg tudjuk idén is tartani, így a jövő, a holnap mindig optimista!

Barbara 2014-es filmje itt látható: